Denne teksten ble opprinnelig publisert i FETT 3/2021, som kan kjøpes her.
Ingen døve jeg kjenner har bare positive opplevelser med helsevesenet, snarere tvert imot. Å være døv i helsevesenet er å forvente umyndiggjøring, ydmykelser og krenkelser.
Som døv handler en fødsel ofte om mer enn å bare føde. Når døve snakker seg imellom om fødsel handler det ofte om hvordan de ble møtt av helsepersonell og institusjoner. Jeg sitter på toget fra Oslo til Drammen. Der skal jeg møte Ditte Emilie Hatlelid og Eivor Brænna. Eivor er en av mine nærmeste venner og hovedårsaken til at jeg skriver denne saken. Gjennom Eivor ble jeg kjent med Ditte. Eivor og Ditte fikk sine første- og fjerdefødte i mars fjor, midt under innføringen av de strengeste nedstengningstiltakene i fredstid noensinne.
Døve har gjennom flere lover rett til tegnspråktolk i hverdagen, men det er ulike instanser som skal ivareta denne rettigheten. Når døve legges inn på sykehus er det helseforetakene som skal bestille tolk og betale tolkenes lønn. Dette er det såkalte sektoransvaret. Tanken er at tilbudet blir bedre dersom sykehusene selv kan bestille tolk når de trenger det.
Eivor var tidlig i svangerskapet da hun ble hasteinnlagt på Drammen sykehus. Med store smerter ble hun sendt rundt til ulike undersøkelser på sykehuset, uten tolk. Da hun og ektemannen Kristian (utdannet tegnspråktolk) minnet på at det var sykehusets ansvar å sørge for at Eivors kommunikasjonsbehov ble dekket, mente sykehuset at dette burde Eivor og Kristian tenkt på før.
– Først ville de “se an behovet” for tolk. De mente at jeg, som var fjern av smerter og smertestillende kunne munnavlese det som ble sagt.
I praksis betyr måten tolketjenestene er lagt opp på at døves tilgang til tolk i livets viktigste og vanskeligste situasjoner blir avhengig av sykehusenes økonomi og enkeltmenneskers forståelse og velvilje. Da de innså at sykehuset ikke kom til å ta dette ansvaret måtte Kristian gå bak ryggen på avdelingen og be tolketjenesten sende tolk med en gang, bare for at Eivor skal kunne få tilgang til sin egen helseinformasjon.
Døve lærer tidlig å ikke ta kommunikasjon for gitt, så Eivor har mange måneder tidligere avklart tolking og forberedt både tolker og sykehus på hva som skal skje under fødselen som skal skje i mars. Hva skjer når døve selv ikke er forberedt eller kan ta ansvar for kommunikasjonen? I pasient- og brukerrettighetslovens §3-2 står det at alle pasienter skal ha nødvendig informasjon for å få innsikt i egen helsetilstand og hva helsehjelpen inneholder. For de aller fleste døve betyr det at de trenger informasjon på tegnspråk. I virkeligheten handler det derimot ofte om økonomi.
– En lege sa rett ut at det var for dyrt. Rundt sykesenga stod det tre leger og en sykepleier og så på at jeg strigråt fordi de nektet meg tilgang til informasjon.
På papiret har sykehusene plikt til og ansvar for å sørge for at døve skal få tilgang til informasjon. Virkeligheten forteller en annen historie.
Da Ditte var gravid med sitt tredje barn i 2018, ble hun hasteinnlagt med høyt blodtrykk og mistanke om svangerskapsforgiftning mens hun, mannen Ståle og deres to barn var på vei til et familieselskap. Legene mener blodtrykket viser at hun er stresset, så hun må bli værende på sykehuset og slappe av frem til fødselen. I flere uker mens hun er innlagt ser hun på at legene og sykepleierne snakke sammen om henne uten at hun får med seg det de sier.
– Jeg ble aldri spurt om jeg trengte eller ønsket tegnspråktolk. Det var aldri noen som tenkte på å sørge for kommunikasjonen da jeg ble lagt inn.
Blodtrykket synker ikke, det stiger. Etter en situasjon hvor Ditte ikke ble forstått, som førte til alvorlig blodsukkerfall, tør ikke Ditte være alene på sykehuset lenger. Ståle blir på sykehuset mens Dittes mor tar parets barn. Blodtrykket til Ditte er så høyt at sønnen til slutt må tas med keisersnitt. Etter fødselen drar Ståle hjem til barna for å avlaste Dittes mor. Frykten for at noe skal skje mens hun er avskåret fra kommunikasjon fører til at blodtrykket hennes blir livstruende høyt. Mens hun sover får Ditte alvorlig eklampsi[1] og er en hårsbredd fra å dø. Hun er overbevist om at dette ikke hadde skjedd dersom sykehuset hadde tatt hennes kommunikasjonsbehov på alvor.
– Det var ingen [på sykehuset] som tenkte at manglende kommunikasjon kunne være årsaken til det høye blodtrykket.
Ditte er en av mange døve som ikke føler seg komfortabel med å bruke tolk i helsesituasjoner. Som ektemann er Ståle den som skjønner Ditte aller best, spesielt når hun har smerter eller er stresset. Da Ditte skulle føde igjen i mars 2020 kom vektere, jordmor og leger inn og ga beskjed om at Ståle måtte gå ut av sykehuset/rommet fram til fødselen var over.
– Jeg fikk panikk og flashback til sist svangerskap, og var helt livredd for å måtte gå gjennom det igjen.
Ståle nekter å dra fra sykehuset. På grunn av usikkerheten kontaktet Ståle og Ditte tolketjenesten likevel. Men uklarhet rundt koronarestriksjoner fører til at tolketjenesten ikke sender tolk til sykehuset – de mener at de kun kan sende ut tolk i “liv- eller død-situasjoner”. Dette var ifølge dem ikke en slik situasjon.[2] I mellomtiden klarer Ditte så vidt å kommunisere med Ståle gjennom de tette riene, før fødselen plutselig stopper helt opp.
– Jeg står der med stormrier, den eneste tryggheten min skal kastes ut og systemet har bestemt at jeg ikke er viktig nok. Jeg ble ydmyket og umyndiggjort og kroppen trodde vi var i fare, så den stoppet fødselen.
To timer senere, etter at Ståles nekt har vært tatt opp gjennom mange ledd i sykehusledelsen får de beskjed om at han kan bli værende under fødselen med Ditte likevel. Plutselig starter riene igjen – med hevn. Kravet fra sykehuset er at Ståle blir på fødestuen hele tiden. Sykehuset frykter at dersom andre fødende på avdelingen ser ham, så vil de hørende fødende bli lei seg.
– Ståle måtte tisse i servanten på føderommet og jeg måtte hente mat til ham mens jeg hadde stormrier. Det var som å være i IF-reklamen. Du er livredd, ingen gjør noe forsøk på å forklare hva som skjer. De forteller heller at du overreagerer og at du ikke kan få noe informasjon fordi da blir de andre som allerede har tilgang på informasjon lei seg.
Et par dager tidligere på et annet sykehus fikk Eivor og Kristian samme beskjeden: at de hørende fødende ikke skulle bli lei seg var øverste prioritering.
– I stedet for å la Kristian låne et navneskilt eller en uniform ble mitt behov for kommunikasjon igjen gjort til et problem.
Sykehusene kunne valgt å anerkjenne den spesielle situasjonen døve fødende er i, men i stedet ble Eivor og Ditte irettesatt og sittende igjen med ansvaret for at de hørende på avdelingens følelser ikke skulle bli såret. Når Ditte tenker tilbake er det det hun opplever som manglende respekt som sitter hardest i:
– Min kompetanse på kommunikasjon og min kropp ble helt oversett, og jeg opplevde at jeg ble gjort til et problem.
Husker du reklamen fra IF om han som våknet på sykehuset i et fremmed land uten at noen kunne forklare ham hva som hadde skjedd? Se for deg at det står leger og sykepleiere rundt sengen din og sier at du ikke trenger informasjon om din egen helse. Dette er normalen for oss. Døve møter helsevesenet med en forventning om å ikke bli trodd. Vi utsetter å gå til lege med alvorlige symptomer fordi vi vet at kommunikasjon blir et problem. For helsevesenet er døvhet er en medisinsk feil som skal rettes opp og bøtes på, en skjebne barn skal reddes fra. Troen på at et liv uten hørsel er mindre verdt eller mindre rikt enn et liv med kalles audisme. Når hørendes iboende audisme møter helseforetakenes krav om effektivisering og produksjon, fører til strukturell undertrykkelse av døve. Som døv forventer man derfor ydmykelser og undertrykkelser i møte med helsevesenet.
Det er lett å tenke at å utdanne flere tegnspråktolker og sende noen sykepleiere på tegnspråkkurs vil hindre denne strukturelle undertrykkelsen. I følge Maartje De Meulder og Hilde Haualand (2019) vil dette være som å plastre et skuddsår. Tegnspråktolking har blitt en “one size fits all” for tilgjengelighet og å sikre døve tilgang til samfunnet. Dette synet på tolking som en universalløsning tar heller ikke hensyn til at noen døve i noen kontekster helst foretrekker å ikke jobbe med tolk, slik som Ditte. De Meulder og Haualand beskriver denne tankegangen som å “plastre et skuddsår”. Det finnes ikke én rampe som passer alle innganger, eller én rullestol som passer alle. Man kan heller ikke forvente at én type tilrettelegging passer for alle døve i alle situasjoner; man bruker ikke samme verktøy i et jobbintervju som ved en fødsel.
Å plassere en tolk i en fødestue er ikke nok for å sørge for verken tilgjengelighet eller trygghet. For mange døve er det å bruke tegnspråktolk å gå inn i en situasjon hvor man mister kontroll over kommunikasjonen. Eivor tar kontrollen tilbake ved å bruke stemme, selv om hennes morsmål er tegnspråk:
– Skulle ønske jeg hadde følt meg trygg på å bruke tegnspråk, men jeg er redd for å bli misforstått i disse situasjonene.
Både Eivor og DItte savner noen som “snakker samme språk” både i bokstavelig og overført betydning. De henviser til Norske Sanitetskvinners prosjekt “Flerkulturell doula” og etterlyser noe lignende på tegnspråk. Når man allerede er i en ekstremt sårbar situasjon, som på et sykehus, burde ikke behovet for kommunikasjon og informasjon bli en kilde til enda mer undertrykkelse. Man må både sikres kommunikasjon, men også trygghet. Dette gjelder både for pasient og helsepersonell. Døve trenger førstespråklige tjenester, og det haster.
“Det er som den tegneserien man ser, med tre personer som prøver å se en baseballkamp fra bak et gjerde. Den høyeste av de tre ser akkurat over gjerdet, mens de to andre ikke ser noe. Når de to får samme kasse kan kun den ene se kampen, den siste når fremdeles ikke over. Når de to får ulike kasser ser alle tre kampen over gjerdet, men årsaken til problemet er der fremdeles. Først når gjerdet blir fjernet kan alle se kampen på like vilkår.“
Ditte
[1] Eklampsi er når den fødende får kramper med bevissthetstap under eller innen syv dager etter fødsel.
[2] I ettertid har tolketjenesten i Drammen beklaget denne vurderingen. De mener det skjedde en misforståelse og at det burde blitt sendt ut tolk.